آیا اطلاعات DNA حریم شخصی محسوب می‌شود؟
آیا نوع نتایج و اطلاعاتی که پزشکان از DNA استخراج می‌کنند و با یکدیگر به اشتراک می‌گذارند حریم شخصی افراد محسوب می‌شود یا آنها میتوانند بدون مشکل به تمام داده های ژنتیکی ما دست پیدا کنند؟
موبنا – اگر قرار باشد DNA یا بخشی از بافت بدن شما برای یک پروژه تحقیقاتی و علمی مورد استفاده قرار گیرد، آیا می‌بایست مراقب اطلاعات و داده‌های ذخیره شده در آن باشید؟
نمونه‌برداری صورت گرفته از بافت بدن یا DNA این روزها به یک ابزار معمول و کاربردی برای محققان تبدیل شده است و سوال مطرح شده اینجاست که با توجه به اطلاعات دقیق ذخیره شده در این بخش از بدن انسان، محققان اجازه دارند به چه اطلاعاتی دسترسی پیدا کنند تا حریم شخصی افراد زیرپا گذاشته نشود و پروژه‌های تحقیقاتی نیز به درستی پیش رود.
سازمان ملی آکادمی‌های علوم، مهندسی و پزشکی آمریکا (NASEM) صبح امرو زیک گزارش ۳۳۵ صفحه‌ای منتشر کرد که در آن تاکید دارد محققان، دانشمندان و قانونگذاران می‌بایست سهم بیشتری از داده‌های بیولوژیکی را به صاحب DNA برگردانند و باید او را در جریان اطلاعات شخصی خود بگذارند. بازگشت این اطلاعات شخصی به فرد بخشی از طرح جامعی محسوب می‌شود که دولت آمریکا به واسطه آن می‌کوشد افراد پس از نمونه‌برداری و حضور داوطلبانه در تحقیقات علمی، در جریان اطلاعات شخصی خود قرار بگیرند و البته آنها می‌بایست به پزشک خود اعتماد کنند تا این اطلاعات شخصی به درستی مورد استفاده قرار گیرد.
این مسئله برای سالیان طولانی مورد توجه قرار گرفته است. از زمانی که توالی DNA به عنوان مهم‌ترین منبع اطلاعاتی بدن انسان شناخته شد، یافته‌های اطلاعاتی غیرمنتظره در نمونه‌های تحقیقاتی شرکت کنندگان همیشه مسئله‌ساز بود و در بسیاری از موارد این یافته‌های علمی مرتبط با موضوع اصلی تحقیق به کار گرفته نشد. به عنوان مثال در بسیاری از موارد محققان ژن‌ها شخصی که به سرطان سینه مبتلا شده بود را در پروژه تحقیقاتی مربوط به نارسایی‌های قلبی هم به کار گرفتند. در این راستا دانشمندان معمولا یافته های دیگری که اهمیت بالینی و پزشکی دارد و می‌تواند برای درمان بیماری‌ها مناسب باشد مورد بررسی قرار می‌دهند و این فرآیند علمی باعث شده است مراکز حامی حریم شخصی افراد احساس خطر کنند.
به عنوان مثال، DNA ممکن است احتمال افزایش خطر برای ابتلدای همزمان به یک بیماری دیگر را هم نشان دهد یا اینکه برخی رویکردهای پزشکی و درمانی را در خود جا داده باشد که محققان هنوز به آنها واقف نشده‌اند و با تحقیق روی آنها میتوانند روش‌های درمانی کارآمدتر را پیدا کنند. این ارزیابی‌ها که می‌تواند برای شرکت کنندگان در تحقیقات علمی مشکل‌آفرین باشد و حریم شخصی آنها را زیرپا بگذارد، به صورت تخصصی به توسعه علوم پزشکی کمک می‌کند. با این توضیحات آیا به نظر شما این امکان وجود دارد تا محققان اطلاعات DNA یک فرد را با همکاران خود به اشتراک بگذارند یا باید جلوی این کار گرفته شود؟
با مطرح شدن این سوالات و مشاهده مقررات متناقض، سه مرکز بزرگ ایالات متحده شامل سازمان غذا و دارو (FDA)، موسسه ملی سلامت (NIH) و مرکز خدمات پزشکی و درمانی (CMS) طی یک پروژه مشترک همکاری‌های گسترده‌ای را با سازمان NASEM آغاز کرده‌اند تا به یک راهکار جامع دست یابند. حدود یک سال پس از آغاز این همکاری‌ها مدیران سازمان ملی آکادمی‌های علوم، مهندسی و پزشکی آمریکا به این نتیجه رسیدند که بازگرداندن نتایج اطلاعاتی تحقیق روی بافت‌های بدن انسان به وی یک روش محتاطانه محسوب می‌شود که می‌بایست به آن توجه شود. «جِفری بوتکین» متخصص اطفال و مدیر دانشکده زیست پزشکی در دانشگاه یوتا آمریکا با اعلام این خبر توضیح داد که محققان به صورت سنتی بر بازگشت نتایج تحقیقات پزشکی به شرکت کننده تاکید داشتند و این مسئله به آن معنی بود که آنها از این طریق می‌توانستند تاثیر قابل ملاحظه بر احتمال شیوع بیماری در وی برجا بگذارند و به او کمک کنند برای جلوگیری از ابتلا به یک بیماری خاص اقدام کند. در سال ۲۰۱۳ میلادی کالج آمریکای ژنوم و ژنتیک پزشکی در مریلند فهرست ۵۷ جهش ژنی را منتشر کرد که متناسب با همین قانون تهیه شده بود و پس از گذشت مدتی مراکز درمانی آمریکا اعلام کردند اطلاعات این لیست می‌بایست به اشخاصی که در تحقیق علمی حاضر شدند برگردانده شود تا در جریان احتمال ابتلا به بیماری‌های خود قرار گیرند.
مدیران سازمان NASEM اعلام نکرده‌اند که کدام جهش ژنتیکی بر اساس این قانون بررسی می‌شود و صاحب DNA می‌بایست از آن مطلع شود. با این وجود آنها اعلام کرده‌اند که دیگر اطلاعات به دست آمده از تحقیقات صورت گرفته در بدن بیمار جزء حریم شخصی او محسوب می‌شود و می‌بایست به وی باز گردانده شود. به عنوان مثال هنوز به درستی مشخصی نیست جهش ژن APOE4 که عامل ابتلا به بیماری آلزایمر محسوب می‌شود جزء آن دسته از موارد است که فرد می‌بایست در جریان تحقیقات علمی در جریان آن قرار گیرد یا پزشکان میتوانند این اطلاعات را به او برنگردانند.
در عوض ملاحظات گسترده‌تری در این زمینه انجام شده است، از جمله اینکه آیا نوع نتایج و اطلاعاتی که پزشکان از DNA استخراج می‌کنند و با یکدیگر به اشتراک می‌گذارند حریم شخصی افراد محسوب می‌شود یا خیر. این اطلاعات از نشانگرهای زیستی گرفته تا سموم بالقوه در مایعات بدن را نمایان می‌کنند. پروفسور بوتکین بر این باور است که بر اساس مطالعات و تحقیقات صورت گرفته و پرسش‌های مطرح شده از دانشمنان، این مسئله به درستی مشخص شده است که داده‌های ذخیره شده در DNA ارزش بالایی دارد و می‌بایست قوانین دقیق وضع شود و مشخص شود پزشکان تا چه اندازه اجازه دارند به این اطلاعات دسترسی پیدا کنند و چه میزان از این اطلاعات می‌بایست به شرکت کنندگان در بازگردد.
